自爱佑慈善基金会设立“爱佑童心”项目至2020年12月，“爱佑童心”项目已累计为超过63,000人次的先天性心脏病患儿提供手术治疗的援助。爱佑慈善基金会成立之初就与多家国内顶尖的医疗机构以定点合作医院的方式推进项目，国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（以下简称“上海儿童医学中心”）就是定点合作医院之一，多年的合作中，双方携手救助超过4000名孤贫病患儿童。如今双方更是结成战略合作伙伴，更进一步推动社会慈善与专业医疗的深度融合。

 

 

张海波正在为住院患儿做检查

 

中国是世界上出生缺陷的高发国家之一，每年出生缺陷儿童数量约占全世界的20%左右，其中先天性心脏病的发病率最高。在国家卫健委的一份统计报告中提到，每年出生的患有先天性心脏病的孩子，在整个生命周期可能要花掉100-150亿元。对于一些贫困地区患儿，需要及时得到的救助，不仅是医疗上的，也需要是经济上的。

 

张海波是爱佑慈善基金会——“爱佑童心”项目专家委员会的委员之一，他所见证的不仅仅是爱佑与上海儿童医学中心的合作，更是“爱佑童心”项目发展成为国际公认知名的先心病孤贫患儿救助项目的历程。张海波看来，在小儿先心病的治愈率越来越高的今天，让更多的患儿能有机会在最合适的时机进行手术，是所有关注先心病的人最希望达成的愿望。

 

“最关键的就是早筛查、早发现，现在的治疗手段，只要干预及时，小儿先心病的治愈情况还是非常好的。”对于已经可以成熟地为新生儿、早产儿、低体重儿进行先心手术的张海波来说，清楚记得几年前参加爱佑到贫困地区义诊时，看到十几岁的大孩子因为各种原因错过最佳治疗时机的遗憾。

 

 

爱佑慈善基金会定期组织顶尖医院专家学者下乡义诊

 

在儿科工作了30多年的张海波，也眼见过许多本不富裕的家庭因为孩子的重大疾病而父母“一夜白头”和因病返贫。“不要说治不起的家庭，对于很多治得起的家庭来说，孩子的先天疾病都是晴天霹雳。小儿外科大部分要干预的是先天性缺陷，但更多的时候我们要做的是和所有家庭成员的沟通。我有时候说小儿心胸外科大夫医的是一家子的‘心’。”

 

“先心病的筛查手段已经很成熟。孕期的‘大排畸’可以做早期定位；新生儿听诊时出现心脏杂音，通过心脏彩超基本就可以判断先心病。到条件比较好的医院或者专科医生，就可以根据病症情况给出合理的治疗建议。”今天应对先心病的早期筛查和诊疗体系已经非常完善，但对于张海波和爱佑的更大理想，是让更多许多孤贫患儿不再延误最佳治疗时机。

 

 

 

手术中的张海波（中）

 

 

先心病是一个大概念，先天的心脏发育畸形会有一百多种类型。要让心情迫切的患儿家长和长辈们能更准确的了解病情差异和配合治疗，这其实是一件相比确定治疗方案难度不相上下的工作。有的老人觉得孩子还这么小就要动大手术会舍不得，但是有的先心病类型是等不得，可能只是一两个月的时间过去就永远失去手术机会了。

 

正因此，张海波认为加强医护与就诊患儿家长的沟通格外重要，另一方面就是需要更广泛地面向公众尤其是医疗条件欠发达地区做好先心病防治、筛查、干预的前期宣教工作，这正是医疗机构需要依托社会力量支撑的重要部分。爱佑也在多年儿童医疗救助，以及与优秀医疗资源合作的过程中，逐步探索出在解决“看不起”问题之外更多面向的能力。

 

在医生圈里有一句戏谑的话，“金眼科、银外科、千万别干小儿科”。而在一开始就选择了小儿外科的张海波身上，似乎印证了这句玩笑话里的种种。

当聊起为什么会在上世纪80年代学医之初就选择小儿外科时，张海波的很简单“因为我喜欢挑战”。外科是大热门，而“儿科又俗称‘哑科’，孩子不能自述病情，这就更考验医者的水平。”从学生到助手时期，张海波就一直在刻意锻炼“左手操刀”的技能，因为他深知左右平衡对一名外科大夫来说有重要。

 

师从中国小儿心脏外科创始人丁文祥和苏肇伉两位先生，让张海波的求学从医路几乎约等于中国小儿心脏外科医疗水平的发展之路。他见证两位老师在上世纪70年代开始慢慢摸索做小儿心脏外科手术的困难和审慎，到今天可以内外科结合“镶嵌”修复小儿心脏……小儿先心病治疗手段已经获得了极大的突破，以张海波所在的上海儿童医学中心心胸外科为例，手术成功率达到99%，这也基本上代表了世界领先水平的先心病手术成功率。“这样的手术成功率，基本上在30年前是想象不到的。今天很多简单先心完全可以通过内科干预实现治愈，复杂先心也并不可怕，采用合理的外科技术及手术方法，大部分复杂性先心病是可以治愈的。”

 

张海波与团队成员讲解病例

 

受到每年新出生人口的变化影响，30年来中国小儿先心病的发病率没有特别明显的趋势性变化。“平均来看，大体是0.6-0.8%的发生率。近几年来，国内的统计每年外科先心干预大约在8万例左右，内科是2-3万例。对于我们外科来说，小儿先心手术的发展趋势是两个大方向，一是简单先心的微创化，二是复杂先心的精细化和个体化。”

 

正如当年选择儿科是“喜欢挑战”一样，张海波也一直在不断挑战和突破小儿心外科手术禁区，攻克高难度前沿手术。对于复杂先心手术要做到精细化，就必须要对小儿心脏的发育缺陷问题有精准的判断。“不同于常见的四类先心类型（房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、法洛氏四联症），复杂先心的问题往往更多的涉及到房室瓣的问题，或者心脏和动脉连接的错位、功能性单心室等。复杂就复杂在，问题多，手术方案和执行难度大。”

 

“我们用3D打印技术1：1还原出患儿的心脏模型，在综合血流动力学的模拟，尽可能地演练不同的手术方案，看效果，最后选用最佳方案去执行。”说到这一段的时候，张海波正拿着一个3D打印出的患儿心脏模型，讲解着这一病例的复杂之处。这个还不足巴掌大小的还原模型，其实也就是张海波的手术刀要真正触碰的那方“舞台”的大小。3D打印和血流动力学的研究，是张海波团队攻坚高难度先心手术的两大“武器”。从十年前开始研究血流动力学，到近几年引入3D打印技术，在改善和提升治疗水平的同时，张海波团队也推动着小儿先心领域科研的向前迈步。“治疗手段革新、前沿课题研究，资金的支持都是最基础的保障。从医生的角度来看，无论是来自国家，还是社会力量的支持，对我们都非常重要。帮助我们专业人士提高技术水平、更新理念，最终也会落到帮助病人上，这和资助病人是殊途同归。”


通过3D打印1:1还原的患儿心脏模型

 

在张海波提到的社会力量中，爱佑慈善基金会自然是少不了的那一份助力。爱佑在儿童医疗专注解决的三大核心问题中“治不好”所瞄准的就是医疗水平提升的问题。爱佑逐步建立起的三级医疗干预体系，包括基层早发现、早诊断，大病患儿治疗不出省，以及疑难杂症诊疗国内顶尖医院接轨国际水平。是张海波团队攻坚高难度先心手术的两大“武器”¬——3D打印和血流动力学的研究中的应用3D打印技术就是爱佑在上海儿童医学中心医疗发展支持中重要课题之一。

 

从传统的儿童医疗救助项目为切入点，到临床科研资助项目，再到运用3D打印技术救治患儿等前沿课题；从全面支持医务社工专业化、职业化建设，再到协同资源开展贫困地区筛查义诊、精准扶贫……这是爱佑儿童医疗重构慈善的一个缩影，打破原有的救助板块，从患儿救助、医疗发展和人文医疗三大方面，系统性地探索儿童医疗更适应环境和时代发展的需要。